surdité et implant cochléaire

Je suis née entendante en 1965, puis un jour de novembre 1989, j'avais donc 24 ans passé, mes oreilles se sont mises à bourdonner, des bruits de cocottes minutes, des ronflements.
J'ai eu des vertiges à ne pas tenir debout et les yeux me piquaient, on aurait dit une albinos et je vomissais :$; une perte auditive fût bréve.
Après une longue hospitalisation, un diagnostic est tombé : maladie très rare dite orpheline, appelée "Syndrome de Cogan"...:) on sait pas ce que c'est!!!!!!

De longues années m'attendaient, avec un traitement à la cortisone qui en aôut 2007 ne servait plus à rien.
J'ai porté un appareil auditif sur l'oreille droite, car la gauche était bien. Cette aide auditive me redonna l'ouie à droite, mais ces appareils là, c'est comme les lunettes faut en changer souvent.
En 1996, je perdis l'usage de mon oreille gauche, mais il me restait la droite, qui continua de fonctionner avec les diverses prothèses et me diminua les bourdonnements.
Mon audition chuta d'années en années, pour me retrouver dans un SILENCE monstrueux le 23 juin 2007 :( :( .
Hospitalisée dans le service du professeur G. j'ai eu de fortes doses de corticoïdes en perfusion, pour essayer de faire revivre mon oreille, pendant 5 jours, c'était (diable) L ANGOISSE, LE STRESS, L ÉNERVEMENT. Mais le personnel hospitalier était sympa.
Mes acouphènes se sont amplifiés, normal puisque le son extérieur ne me parviens plus.

Déjà on me parla de l' IMPLANT COCHLEAIRE. Je ressors aussi sourde que lorsque je suis rentrée, mais dans l'espoir qu'un jour proche je pourrais de nouveau retrouver l'écoute :) et rompre ce sacré silence.

De retour à la maison, je suis complètement perdue, je fixe des yeux la bouche de tous ceux qui me parlent pour essayer de lire sur les lèvres, cela demande une concentration particulière, j'y arrive un peu, faut que la personne articule bien mais pas trop qu'en même!!! j'essaie de me documenter sur ce fameux implant, je trouve enfin un site sur internet :
www.cisic.fr
Vous pouvez aller voir ce site , il est extra :)

Que le temps me parait long, ne plus être informée, je me sent si seule au monde, la tristesse m'envahit, :( je m'isole beaucoup.
Je passe une partie de mes longues journées, à lire et relire les témoignages de personnes porteuses d'implants cochléaires.
Puis tant bien que mal, je m'inscris sur le forum du site, j'entre en relation avec des personnes comme " ma douce Mamie" Jacqueline qui hésite pour l'opération, et Yasmina qui porte un implant depuis 11 ans, elle me dit qu'il lui apporte tout : une merveilleuse vie, un travail...Toute deux sont fidèles au poste; plusieurs personnes sont heureuses que cela leur redonne l'écoute, la joie, une vie normale en somme...

Etant un peu septique :o , je cherche toujours sur ce site et je m'inscris à un groupe d'implants cochléaires québécois. Super contente :), j'ai des échanges avec un montréalais André, qui va aussi devenir mon ami de chaque jour, sans que je puisse le rencontrer un jour, il y a tellement d'eau qui nous sépare!!! Il est porteur de deux implants mais ne voit pas, m'explique que sa vie à basculer du silence à une écoute parfaite.
Tout cela me rassure beaucoup :D, mais suis-je apte à recevoir cette MERVEILLE ? Le doute s'installe %-)..

Après divers examens ( IRM le 31/07/07, scanner le 23/08/07, PEA le 13/08/07, Orthophoniste le 13/09/07, Psychiatre le 05/09/07...) ceux -ci révèlent que je rentre dans le critère d'une personne implantable. Chouette :) !!!!

Je rencontre le professeur M. le 26/10/07, m'explique le fonctionnement de cet appareil, m'en montre un et me propose l'opération! :) Exquis!!! J'ai pris la partie interne dans ma main, quelle émotion!!! je n'arrêtais pas de trembler .Et sans le moindre doute, j'accepte.
Sur son conseil je me fais vacciner contre la méningite ( pneumo 23) le 19 novembre 2007; et contre la bactérie ( atc hib) le 15 décembre 2007. Comme chaque année, je me suis fais vacciné contre la grippe le 2 novembre 2007.
Encore un examen à faire pour être sur que je serais opérée, le cœur (l) est-il bon?

J'ai vu le cardiologue le 06 décembre2007, pas de contrainte pour la chirurgie. Ouf!!! Mon coeur (l) reprend un rythme normal. Deux prises de sangs font être faites successivement aussi. Je vais donc être opèrée le 22 JANVIER 2008 pour recevoir ce petit BIJOU. Cette opération dure environ 1h30.
Jai vu l'anesthésiste le 17 décembre. C'est OK !! :) :)

L'implant cochléaire est un dispositif médical électronique destiné à restaurer l'audition il comprend 2 parties :

-une interne qui comprend le recepteur avec des électrodes et le porte électrodes
-une externe qui ressemble à un contour auditif classique sans embout.
Voir le site du fabricant Neurelec : www.neurelec.com

Une rééducation orthophoniste est prévue, pour moi :) ce sera Mme L.

(Je recopie la page sur les explications donnaient ci dessous, car on voit pas trés net ) ^^



A ) Le son ambiant est capté par le microphone dans le processeur (1) , puis il est numérisé et traité.

B )Le signal de stimulation est envoyé à l'implant par l'antenne (2 )à travers la peau. Cette antenne est maintenue sur le cuir chevelu en regard du récepteur implanté grâce à un aimant.

C )L'implant (3) est un petit boitier en céramique placé chirurgicalement sous la peau. Il reçoit les informations du processeur externe et les répartit sur les 20 électrodes (4) placés dans la cochlée (5). Comme sur le clavier d'un piano, chaque électrode correspond à une bande de fréquences du signal sonore.

D )Les terminaisons du nerf auditif (6) en contact avec les électrodes transmettent les impulsions électriques jusqu'au cerveau qui les interpréte comme des sons.

1) PROCESSEUR ......................................................2) ANTENNE ...........................................3) IMPLANT
4) ELECTRODES ..................................................... 5) COCHLEE......................................... 6) NERF AUTITIF

En attendant le 22 janvier 2008, je dédies ce témoignage particulièrement à :

- Jean Michel mon compagnon de chaque instant (l) ^^
- Mes parents Emma & Vittorio, :) ^^
- tante Eva,:) ^^
- mon frère Didier & Elisa, :) ^^
- Pierre mon neveu, :) ^^
- Séverine ma nièce, :) ^^
- Nathalie & Hervé, et les enfants!!!! :) ^^
- Colyne ma nièce de 4 ans, :) ^^
- mes beaux parents Yvonne et Henri, :) ^^
- mes belles soeurs & mes beaux frères, qui ont su m'épauler, me parler, me réconforter , me soutenir pendant toute cette durée difficile :( qu'est le SILENCE :o .
- Merci aussi à mon médecin traitant le docteur V.
- Un trés grand merci ^^ à l'interne du service du prof G. ( Melle L. ) qui a pris le temps de m'écrire pour expliquer ce qu' était l'implant cochléaire , qu'il redonne une écoute :D et qu'il y a un long suivi aprés l'opération ( les réglages, les séances d'orthophonie) .....car je n'en avais jamais entendu parler!!!:(, ce mot je le connaissais pas....

Cette bulle où je suis , va bientôt se percer, je vais retrouver la joie de vivre, la tristesse qui s'est installée depuis 6 mois va être balayée de mon visage par un sourire radieux. :D
Merci à tous ^^ , de vos efforts pour me permettre de mieux comprendre le sens des discutions.

Par contre je ne remercie pas mon ORL qui me suivait depuis plusieurs années.....Il ne pas jamais parlé de l'implant, ce doit être un mot inconnu :o dans son language et c'est bien dommage ....


Je crois que c'est important :D de savoir qui je suis donc me voilà :

Elle aime bien les câlins, je passe de grands moments :) à la caresser pour ressentir les vibrations de ces ronronnements! mais bientôt je les entendrai de nouveaux. ^^

Choupette :D a 3 ans 1/2 , c'est un surnom que je lui ai donné car en réalité elle se nomme Vichy du Pre Mil!!!!!! (j'aime pas :() sa race c'est une " english springer spaniel " :D , elle aussi est très câline, attachante, mais craintive et peureuse...elle n'aboie jamais sauf pour essayer de jouer avec Moumoune qui refuse !!! Donc je ne l'entendrai pas souvent grogner!! :)


Y a encore pleins d'animaux : :D :D

un cheval qui se nomme Opium désiré

trois ânes Rapide, Mimile et Charcot qu'on a élevé au biberon, quelle expérience!!

un lapin nain qui s'appelle Shampooing

des pigeons,

des lapins,

des poules,

2 coqs,

des canards sauvages

et aussi un aquarium avec des poissons d'eau douce.

Et puis ben c'est tout.

Tous donnent du travail, mais quelle récompense de les voir qu'ils se portent bien.

Bientôt, j'entendrai tout le monde même vous et oui!! ^^ ^^

Voir mon blog sur mes animaux :
http://moumoune63450.skyrock.com



Nous sommes le 5 janvier, ne pas penser à l'opération là je mentirais car plus les jours passent et plus j'y pense, je commence à avoir la TROUILLE mais je n'ai pas le choix car je veux réentendre et revivre au grand jour!!!


Comme nous sommes en période des rois, j'ai aussi une collection de féves; si vous ne savez pas quoi en faire, je suis preneuse!!!